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희귀질환자 건강보험 혜택 확대하라
희귀질환자 건강보험 혜택 확대하라
  • 전북일보
  • 승인 2019.05.23 20:10
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희귀질환을 앓고 있는 환자는 병고·생활고·가족고 등 3중고에 시달린다. 치료가 어려워 오랫동안 질병을 안고 살아야 하며, 고가 의약비에 따른 경제적 어려움, 질병의 장기화에 따른 가족들의 고통이 수반하기 때문이다. 병고와 가족고는 어쩔 수 없더라도 의료비 부담으로 인한 고통은 제도적으로 해결할 수 있는 부분이다. 그러나 희귀질환자들이 의료비를 감당하지 못해 치료를 중단하거나 극단적 선택으로 치닫는 사례가 끊이지 않고 있다. 최근에만도 남원에서 희귀병을 앓던 형제가 스스로 목숨을 끊으려다 형은 숨지고 동생은 중상을 입어 주변을 안타깝게 했다.

질병관리본부 의뢰로 가천대 산학협력단이 희귀질환 의료비 지원사업 대상자 1705명을 대상으로 조사한 연구보고서에 따르면 희귀질환 증상이 나타난 시점부터 진단되기까지 조사 대상의 45%가 1000만원 이상 의료비를 지출했다. 치료가 필요한데도 최근 1년간 의학적 치료를 받지 못한 사람 4명중 1명이 치료비를 지불할 돈이 없다고 답했다. 희귀질환자들에 대한 보호가 필요함을 보여주는 조사 결과다.

물론‘희귀질환관리법’에 의해 정부 지원이 이뤄지고 있기는 하다. 특히 문재인 정부의 건강보험 보장성 강화정책(‘문재인 케어’)에 따라 지난해부터 모든 의료적 비급여를 건강보험에 편입시켜 비급여 진료비 발생을 억제하는 정책을 내놓았다. 연소득 10% 수준의 본인부담 상한액을 설정해 소득 하위 50%에 대해 우선 적용하는 본인부담 상항제도 도입했다. 예기치 못한 큰 의료비 지출로 가계가 파탄나는 상황을 막기 위해 재난적 의료비 지원도 확대했다.

그러나 중증 희귀질환자의 경우 여전히 보호의 사각지대가 많다. 급여의료의 본인부담률을 낮춘 산정특례 적용을 받기 위해서는 희귀질환의 진단을 받아야 하는데 진단을 받기까지 많은 시간과 돈이 들어간다. 어렵게 진단을 받더라도 희귀질환 약제 중에 비급여 신약이 많아 고스란히 본인이 부담해야 한다. 신약의 경우 대부분 고가여서 한번 투약시 수백만원씩 소요돼 치료를 포기할 수밖에 없게 된다.

희귀질환으로 고통을 받는 환자가 전국적으로 50만명 정도로 추산된다. 희귀질환자와 가족들이 최소한 치료비 때문에 더 큰 고통을 받지 않도록 신약의 신속한 보험등재 등 제도개선이 요구된다.


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