익산시, 글로벌 희귀질환 네트워크 연구소 개소
원광대와 체결한 희귀질환 관리 및 지원을 위한 업무협약에 따라 개소
익산시가 국립희귀질환센터 유치에 한발 더 다가서는 발판을 확보했다.
익산시는 31일 정헌율 익산시장, 유재구 시의장을 비롯한 전북도 및 원광대 관계자 등이 참석한 가운데 ‘글로벌 희귀질환 네트워크 연구소 개소식을 가졌다.
국립희귀질환센터 익산유치 활동 일환에서 지난해 4월 원광대와 체결한 희귀질환 관리 및 지원을 위한 업무협약에 따라 이날 개소한 연구소는 희귀질환자들에게 한·양방 통합 치료 연구와 국내외 연구·의료기관과 상호 교류 및 협력체계를 구축해 희귀질환자들의 고통을 덜고 보다 나은 삶을 영위할수 있는 계기 제공에 나서게 된다.
아울러 연구소는 올해 1차년도에 예산 1억(시비 7000만원, 도비 3000만원)을 지원받아 1단계로 글로벌 희귀질환 네트워크 구축·운영을 시작하고, 내년부터 2단계 희귀질환 치료 및 학술자료의 데이터베이스를 구축해 국립희귀질환센터 익산유치에 밝은 청신호를 켜게 된다.
정헌율 시장은 “익산시 글로벌 희귀질환 네트워크 연구소 개소가 국립희귀질환센터 익산유치에 한 몫 톡톡히 기여하길 바라고, 전국의 희귀질환자들의 생명과 건강 보호를 위해서도 앞으로 더욱 최선을 다해 앞장서겠다”고 말했다.
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