[공연] 희귀 난치병 앓는 준화 위한 '희망의 판'

굿패 미마지 12일 익산 솜리문화예술회관

뮤코다당증에 걸린 준화의 치료비 마련을 위해 공연하는 굿패 미마지(좌)와 준화. (desk@jjan.kr)

준화(4)는 2년 전 뮤코다당증에 걸렸다는 사실을 알게 됐다.

당이 분해되지 않아 각종 기능장애를 일으키는 난치병이지만, 전문가들조차 정확한 원인을 모른다.

팔과 다리 심지어 목까지 주사를 놓아 온 몸이 멍자국. 딸만 다섯인 집에서 온갖 귀여움을 받으며 자랄 법 하지만, 병원에서 보내는 시간이 늘 더 많다. 기능 장애로 인해 '엄마' '아빠' 밖에 말을 할 줄 모르는 준화는 지난 9월 네 곳의 큰 수술을 마쳤다.

준화에게 희망을 찾아주기 위해 12일 오후7시 익산 솜리문화예술회관에서 굿패 미마지(대표 이육일)의 '판 & 희망' 공연이 열린다.

솟구치는 생명의 기운을 담은 대고(큰 북) 연주에 이어 전남과 황해도 굿의식에서 쓰이는 정주(경쇠) 연주로 서막을 연다. 문굿, 삼도 사물놀이, 판굿과 함께 노래모임 우리동네의 노래, 강령탈춤전승회의 강령탈춤 등으로 공연을 이어갈 예정. 준화의 재활 치료 과정, 생활 이야기 등을 엮은 TV·사진영상물도 함께 보여준다.

이육일대표는 2006년부터 기금마련 공연을 꾸려왔다. 정확한 원인도 모른 채 힘겨운 병마와 싸우고 있는 아들 준화에게 힘을 북돋고, 일반인들의 지속적인 관심과 후원에 호소하기 위해서다.

"준화가 아프다고 말하진 못하지만, 알고는 있을 것이라고 생각합니다. 엄마, 아빠, 누나들, 또 아끼는 사람들이 많으니까 끝까지 잘 이겨내줬으면 좋겠어요. 곁에서 오래오래 행복하게 지낼 수 있도록 끝까지 함께 할겁니다."