희귀병 아이들에게 온정의 손길을…

본보 기획보도 연재 뒤 각계 후원 이어져…지정기탁금·치료비 여전히 걱정

희귀병 아이들을 위해 전북일보와 사랑의열매 전라북도사회복지공동모금회가 '우리 아이에게 희망을'이라는 연재기획을 펼친 뒤 각계에서 후원의 손길이 잇따르고 있다.

그러나 정기적으로 치료를 받아야 하는 아이들에게는 추가적인 후원과 독지가의 관심이 절실한 상황이다.

수술을 해야한다는 두려움 보다 수술비 마련이 더 큰 걱정인 이들에게 이웃들의 '사랑 나눔'이 필요하지만 후원 액수가 턱없이 부족하기 때문이다.

30일 현재까지 선천성 거대결장(무항문)이라는 희귀병을 앓고 있는 백다빈군(9)과 악성 종양(암)으로 수술을 마친 뒤 항암치료를 받고 있는 윤준영군(15)에게는 지정기탁금이 들어왔다. 그러나 다른 희귀병을 앓고 있는 아이들에게는 지정기탁금이 들어오지 않은 상태다.

'미토콘드리아 근병증'을 앓고 있는 김재성군(12), 태어난 지 100일만에 '자가면역성 장증'을 진단받은 김지선양(10), 누워서 잠을 못자는 강수진양(10), '재생불량성빈혈'인 임진섭군(12)은 여전히 치료비를 걱정하고 있다.

특히 임진섭군의 경우 골수 이식 수술을 받기 위해 친누나와 조직검사를 받았지만 최근 '부적합'으로 결과가 나와 수술도 할 수 없는 처지에 놓여졌다.

사랑의열매 전라북도사회복지공동모금회 관계자는 "난치병지원선정위원회를 소집, 예산집행을 논의할 예정이다"면서 "통원치료비와 교통비 등으로 쓰일 수 있도록 1차 지원할 예정이며 아이들이 병원비 걱정을 하지 않도록 다각적인 방안을 모색하겠다"고 말했다.

후원 문의는 사랑의 열매 전북사회복지공동모금회(282-0606)나 계좌(전북은행 505-13-0339836/농협 301-0054-6670-61·예금주 전북공동모금회)로 이체하면 된다.

신동석 desk@jjan.kr

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